Nöbetçi Eczaneler
Denizli’nin Çivril ilçesinde yaşayan 13 yaşındaki ikiz kardeşler Batuhan ve Emirhan Akar, dünyada 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile hayata tutunuyor. Doğuştan genetik rahatsızlıkla mücadele eden çocuklar, ailelerinin desteğiyle eğitimlerine devam ediyor.
İkizlerin annesi Selin Akar, büyüdükçe bakımlarının zorlaştığını ancak yılmadan mücadele ettiklerini belirterek “Gençlik çağına geldiler, zor ama ömrüm boyunca çocuklarıma bakacağım” dedi.
Özel eğitimle gelişim gösteriyorlar
Aile, çocukların öğrenme ve konuşma güçlüğüne rağmen eğitimlerine devam ettiklerini ifade etti. Batuhan ve Emirhan’ın özel eğitim sınıfında ilerleme gösterdiğini belirten anne Selin Akar, “Sosyal uyumları ve iletişimleri için eğitim çok önemli” dedi.
Baba Soner Akar ise ikizlerle yaşamanın hayatlarının en özel yanı olduğunu vurgulayarak şunları söyledi:
“Doğduklarında çok mutlu olduk. Hastalıkları aramızdaki bağı daha güçlü kıldı. Onlar hayatımızın en güzel tarafı.”
Aile, büyük oğullarının yatılı eğitim gördüğünü ve kardeşleriyle güçlü bağ kurduğunu da ifade etti.
Günlük yaşamda en büyük yük: bez ve kıyafet ihtiyacı
Akar ailesinin en büyük zorluklarından biri, büyüyen çocukların artan bakım maliyeti. Baba Soner Akar, bez desteğinin yetersiz kaldığını ve maliyetin ciddi bir yük oluşturduğunu söyledi. Anne Selin Akar ise gün içinde defalarca kıyafet değiştirmek zorunda kaldıklarını belirterek “Onları temiz ve rahat göndermek en büyük mutluluğum” dedi.
Aile, kendi imkânlarıyla yaşamlarını sürdürürken çocukları için kuruş kuruş mücadele ettiklerini anlattı. İkizlerin daha sağlıklı yaşam sürebileceği bir eve kavuşmayı ise en büyük hayalleri olarak dile getirdiler.